¿Cómo afecta la diálisis a la calidad de vida?

Una de cada diez personas en el mundo padece enfermedad renal crónica (ERC), según datos de la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo (FRIAT).

En España, 4 millones de personas padecen una ERC. De ellas, 50 mil necesitan tratamiento renal sustitutivo: 25 mil están trasplantados y la otra mitad en tratamiento de diálisis.

En el marco del Día Mundial del Riñón, EFEsalud ha hablado con tres pacientes de centros renales de la FRIAT que nos cuentan sus luchas marcadas por la fortaleza y el optimismo.

Aurora: “estuve 11 días sin saber si el riñón iba a funcionar”

A Aurora le diagnosticaron Glomerunoleflitis con 25 años. Ahora tiene 48 años y está trasplantada desde el 2002.

ero el camino ha sido largo. Cuenta que, desde que se diagnostica “ves cómo vas empeorando, empeorando, hasta que entras en diálisis”, donde estuvo dos años y medio.

Para ella, la ayuda psicológica ha sido fundamental para aprender a relajarse y superar el dolor, que ha sido “lo peor de la enfermedad, me ponía tensa al pensar que en diálisis me iban a pinchar”.

Una ayuda también importante para afrontar “una enfermedad psicológicamente dura” y superar el hecho de “depender de una máquina”.

A lo que se sumaba una incertidumbre cargada de angustia. “Estar en lista de trasplantes te produce mucha ansiedad, estar todo el día mirando el móvil es inevitable, estás pendiente siempre de si tienes cobertura, de no irte lejos”, recuerda.

El momento del trasplante llegó. En principio de la mano de sus hermanas, finalmente “de un cadáver cero positivo como yo y con identidades parecidas a las mías”. Eso sí, estuvo 11 días “sin entrar en diálisis y sin saber si me iba a funcionar el riñón”, una situación que describe como angustiosa y desagradable.

Pero todo salió bien. Y hoy señala, con fortaleza, que todo depende de cómo se tome, teniendo claro que “desde el momento en que te dicen que vas a perder los riñones eres un enfermo crónico, incluso aunque estés trasplantado”.

Miedo, siempre queda, porque “ya lo has pasado mal” y si el riñón falla “sabes a lo que te volverías a enfrentar”. Pero hoy por hoy, Aurora mira la vida con positivismo, recordando que en 2005 tuvo, ya trasplantada, a su hijo totalmente sano.

Reclama, como paciente, más información de la enfermedad y del proceso, “para que sepas lo que te va a ir pasando”, y que todo el mundo sea donante de órganos salvo quien manifestara que no quiere serlo.

Francisco: “No hay nada más cierto que el dicho de ‘la salud es lo que importa”

Francisco es diabético desde hace 35 años, y tal y como explica, “con el paso del tiempo no me quedó más remedio que entrar en diálisis en 2013”.

“En casa digo que voy a la oficina”, explica señalando que intenta tomarlo “de la mejor forma posible”.

Pero al principio le costó aceptar la enfermedad. Cuando entró en la sala de espera de diálisis, se encontró con personas de 80 ó 90 años, una situación que “con 50 años es dura”, aunque sus compañeros de rutina ahora son sus “amiguetes”.“Te sientes como un bicho raro. Te preguntas, ¿esto por qué me pasa a mí? Te pasa a ti como le pasa a mucha gente”, señala.

Señala que en este proceso la figura del psicólogo “es fundamental”. Para Francisco fue “un trauma” cuando le dijeron que no podía transplantarse. “Ponerme un riñón nuevo afectaría a las venas, que las tengo muy finas, y me quedaría sin riego en las piernas y a largo plazo me las tendrían que cortar. He sido muy deportista siempre y no me veo sin piernas”.

Va a diálisis los lunes, miércoles y viernes, unas cinco horas cada día. Sus expectativas, “llegar lo mejor posible a la vejez”, algo que espera poder hacer.

Lo que peor lleva, es salir con sus hijos y “no poder tomar ciertas cosas porque te sientan mal”, o “que tu hijo te diga ‘papá vamos a hacer esto’ y tú digas que no puedes ir porque tienes diálisis”.

Compartir sus preocupaciones con compañeros de diálisis y echar mano del humor son buenos aliados. También ayudan los buenos profesionales “que te lo hacen ver todo diferente”.

De la enfermedad ha aprendido que “el dicho de “la salud es lo que importa”, no hay nada más cierto que eso”. Y que cuando es necesario “hay que cuidar la salud y adoptar una actitud positiva: ha pasado y ha pasado, no hay que pensar el por qué”.

Francisco, a quien le costó aceptar la enfermedad y llevarla de forma adecuada al principio, ahora concluye la entrevista transmitiendo a otros pacientes que “lo importante es ser feliz, porque la vida no se acaba con la diálisis, tenemos mucho que vivir”.

Diego: “hay vida detrás de la diálisis”

Diego Jiménez tiene 49 años y sufre una enfermedad genética por parte materna. Trasplantado en 2010, “ha vuelto a dar problemas el riñón trasplantado y he vuelto a diálisis”, explica.

Coincide con Aurora y Francisco en que la asistencia psicológica “ayuda muchísimo”. “La diálisis forma parte de la rutina diaria e intento que me afecte poco, aunque es cierto que se sale con poca energía y se hace un poco más cuesta arriba”, señala.

Pese a que sus riñones no funcionan bien, orina perfectamente y puede comer y beber sin problemas, “algo que también ayuda”.

Con unos 30 años, ya aparecieron indicios en un control rutinario. Con 40 ya estaba en diálisis. Diego explica que le costó tiempo aceptarlo y darse cuenta de que “hay vida detrás de la diálisis”, porque al principio es “como una tragedia”.

Actualmente, se mantiene activo en su vida profesional y personal. La diálisis “puede ser algo molesto y desagradable, pero yo por ejemplo me llevo el portátil”, explica, y añade que en el centro al que acude el personal está siempre “muy pendiente”.

De mejorar algo, Diego reclamaría una mayor “personalización con cada enfermo”, pues cada uno tiene unas características y una enfermedad.

 

Fuente: https://efesalud.com/tres-enfermos-renales-hay-vida-tras-la-dialisis/

 

Christian Mañas

Nutricionista servicio nefrología CHGUV

Dra. Ana Vilar

Coordinadora blog renal