VIVIR BIEN CON ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA

La enfermedad renal crónica confiere una carga elevada de síntomas que pueden ser infradiagnosticados e infratratados. Los síntomas desagradables, como el prurito asociado a la ERC y la angustia emocional/psicológica, a menudo se suceden dentro de grupos de síntomas, el tratamiento de uno de los síntomas puede potencialmente aliviar otros síntomas de ese grupo.

La Conferencia de Consenso Viviendo Bien con la Enfermedad Renal y el Manejo Efectivo de los Síntomas convocó a expertos en salud y líderes de grupos defensores del riñón y redes renales en todo el mundo para discutir el efecto de los síntomas desagradables relacionados con la ERC en la salud y el bienestar de los afectados, y para considerar estrategias para un manejo óptimo de los síntomas.

La optimización del manejo de los síntomas es una piedra angular del tratamiento  que tiene como objetivo prevenir o retrasar el inicio de la diálisis. Hay que plantear enfoques personalizados . Involucrar a las personas con ERC para identificar y priorizar sus valores personales y necesidades individuales debe ser fundamental , garantizando su participación activa en la gestión de la ERC.

La comunicación y la atención centradas en la persona son necesarias para garantizar la diversidad, la equidad y la inclusión;  la educación que considere la alfabetización en salud de las personas con ERC y la toma de decisiones compartida entre la persona con CKD, los cuidadores y el médico. Al poner las necesidades de las personas con CKD, incluido el manejo efectivo de los síntomas, en el centro de su tratamiento, la CKD puede tratarse de manera óptima de una manera que se alinee con sus objetivos.

El tema del Día Mundial del Riñón de 2021 fue Vivir bien con la enfermedad renal en un esfuerzo por mejorar la educación y la concienciación sobre el objetivo primordial de empoderar a las personas con ERC para que controlen su tratamiento y sigan siendo participantes activos en la vida. En el Día Mundial del Riñón de 2022  se destaca la importancia de la alfabetización en salud en el cuidado del riñón. La conferencia de consenso Living Well with Kidney Disease de la Federación Internacional de Fundaciones del Riñón-World Kidney Alliance (IFKF-WKA) se centró en el manejo eficaz de los síntomas de la ERC en una reunión híbrida, tanto virtual como presencial. (en Honolulu, Hawai el 2 de diciembre de 2021). La conferencia fue presidida por Kamyar Kalantar-Zadeh, ,expresidente inmediato de la IFKF–WKA y copresidente del Día Mundial del Riñón.

La conferencia reunió a 24 participantes, incluidos médicos, líderes de grupos de defensa que representan a personas con ERC y redes renales, líderes editoriales de las principales revistas de nefrología y otras partes interesadas, incluidas personas con ERC de todo el mundo para discutir temas de importancia para el cuidado de la ERC. El objetivo de la conferencia fue desarrollar recomendaciones de consenso para ayudar a guiar el manejo efectivo de los síntomas en la ERC. La conferencia se organizó en 6 sesiones con presentaciones de 3 o 4 participantes expertos en cada tema seguidas de paneles de discusión para permitir la creación de consenso. Los temas cubiertos incluyeron el manejo efectivo de los síntomas desagradables; intervenciones para enriquecer la calidad de vida; estrategias de tratamiento específicas para el prurito, la fatiga, el dolor, el sueño y la salud mental; la expansión del tratamiento conservador y preservativo, así como el inicio de diálisis incremental y las terapias de diálisis en el hogar como enfoques centrados en la persona; estrategias para empoderar a las personas con CKD y sus cuidadores; y el uso de terminologías sin connotaciones negativas como “fracaso”.

 

Se acordó que es de suma importancia replantear las percepciones de los médicos y otros facultativos multidisciplinarios al involucrar a las personas con ERC en la definición de sus valores personales, preferencias, objetivos y necesidades individuales.

 

 

 

 

 

Fuente:  https://www.kireports.org/article/S2468-0249(22)01472-3/fulltext#relatedArticles

 

 

Dra.Esther Tamarit Antequera

Nefróloga CHGUV

Coordinadora Blog Renal

Blog Escuela del Paciente Renal HGUV

La Escuela del Paciente Renal es un proyecto del Consorcio Hospital General Universitario de Valencía donde un grupo multidisciplinar compuesto por nefrólogos, psicólogos y nutricionistas tratamos aspectos de interés para pacientes con alguna patología renal o para aquellos que quieran conocer de una manera más profunda el mundo de la nefrología.

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