24 de Septiembre, Día internacional del SHUa

La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) nace en 2012 como una plataforma de apoyo para informar y asesorar a los pacientes de esta dolencia y a sus familiares. Entre sus objetivos también se encuentra el avanzar en el conocimiento de esta enfermedad ultra-rara, concienciando sobre la urgencia en el diagnóstico y la importancia de garantizar un acceso equitativo al tratamiento más eficaz para todos los pacientes, para llegar al Objetivo CERO … CERO pérdidas humanas, CERO pérdidas de órganos.

El trabajo realizado ha derivado en la implantación de un fármaco, el eculizumab, que mejora la calidad de vida de las personas afectadas. No obstante, el SHUa, originado por un fallo en el sistema inmune, es aún una de esas dolencias que puede causar la muerte.

Los pacientes son los protagonistas de las Jornadas SHUa que organiza periódicamente ASHUA, donde destacan los encuentros entre especialistas, enfermos y familiares con el objetivo INFORMAR y FORMAR sobre esta afección, para mejorar el manejo de la enfermedad y seguir aprendiendo, porque solo con la ayuda de los profesionales de la salud, podremos alcanzar el Objetivo CERO.

La seriedad, el rigor, la transparencia y la búsqueda del interés general son el común denominador de las iniciativas llevadas a cabo por nuestra asociación, adherida a la Federación Nacional ALCER, entre las que destacan la Pulsera Personal ASHUA (tu historial clínico siempre contigo), el apoyo a la creación de nuevas asociaciones en Sudamérica, la campaña de famosos con la Pulsera ASHUA ‘Dar visibilidad, es dar vida’ y la organización de los actos del Día Internacional del SHUa.

La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) ha sido declarada por el Ministerio del Interior como Entidad de Utilidad Pública el 24 de junio de 2015 (Orden INT/1349/2015, Núm. 161 BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO Martes 7 de julio de 2015 Sec. III. Pág. 56464), dicha declaración tiene más valor, si cabe, si se tiene en cuenta que ASHUA es una asociación que nació pocos años antes, concretamente en 2012, y uno de los requisitos para poder presentar la documentación y optar a este reconocimiento es que el colectivo tuviera dos años de antigüedad.

DÍA INTERNACIONAL SÍNDROME HEMOLÍTICO URÉMICO ATÍPICO 

El 24 de septiembre del 2015 fue seleccionado como la fecha inaugural para el primer Día Internacional del SHUa, para concienciar a todo el mundo, porque durante esta misma semana hace 60 años, en 1955, el término Síndrome Hemolítico Urémico apareció por primera vez en la literatura médica.

El profesor Conrad von Gasser y su equipo de investigación describieron el SHU en un artículo para una publicación de una clínica suiza, la enfermedad que habían estado estudiando y que causaba coágulos sanguíneos, anemia e insuficiencia renal.

El 24 de septiembre … todas las asociaciones de Pacientes SHUa del mundo, desde Australia, India, toda Europa, Canadá, USA, México, Colombia, Chile, Perú, Brasil y Argentina invitan a todas las partes interesadas en la comunidad SHUa a unirse y ayudar a dar visibilidad para solicitar más investigación, mejores tratamientos … para alcanzar el Objetivo CERO … CERO pérdidas humanas, CERO pérdidas de órganos #objetivoCERO

 

 

Tono Arnau y Ernesto Roselló, han creado unas pulseras que incorporan una placa con un código QR, que permite almacenar información médica y acceder instantáneamente a ella en caso de emergencia usando un smartphone o una tablet (con conexión a internet) para identificar a las personas afectadas por esta enfermedad ultra-rara y potencialmente mortal.

Este dispositivo permite agilizar el diagnóstico y tratamiento para SALVAR LA VIDA a los pacientes que se encuentren ante una Emergencia Médica ya que, ante un posible debut del SHUa, los doctores deben actuar con mayor rapidez posible, eligiendo el mejor tratamiento para cada paciente.

El proceso de identificación del paciente es instantáneo ya que, en menos de diez segundos, cualquier Equipo Médico de Urgencias obtiene los datos del paciente en castellano, pero, además gracias a Google Translate, en cualquier idioma del mundo. La Pulsera Personal ASHUA va dirigida a todos los pacientes con SHUa, pero también a quien tenga predisposición genética a esta enfermedad ultra-rara.

 

 

 

Fuente: ashua.es

 

Dra.Esther Tamarit Antequera

Nefróloga CHGUV

Coordinadora Blog Renal

Blog Escuela del Paciente Renal HGUV

La Escuela del Paciente Renal es un proyecto del Consorcio Hospital General Universitario de Valencía donde un grupo multidisciplinar compuesto por nefrólogos, psicólogos y nutricionistas tratamos aspectos de interés para pacientes con alguna patología renal o para aquellos que quieran conocer de una manera más profunda el mundo de la nefrología.

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