Planificación anticipada de cuidados

La planificación anticipada para los cuidados de salud no es solamente para las personas de edad avanzada. A cualquier edad, una crisis de salud podría dejarlo demasiado enfermo para tomar sus propias decisiones referentes a la atención médica. Incluso si no está enfermo ahora, planificar la atención médica para el futuro es un paso importante para asegurarse de recibir los cuidados que usted desearía, si no puede hablar por usted mismo y los médicos y familiares están tomando las decisiones por usted.

Muchos estadounidenses enfrentan preguntas sobre los tratamientos médicos, pero es posible que no sean capaces de decidir lo que quieren, por ejemplo, en una emergencia o al final de la vida. Este artículo explicará los tipos de decisiones que pueden ser necesarios tomar en tales casos y las preguntas en las que usted puede pensar ahora para estar preparado más adelante. Puede ayudarle a pensar sobre quién le gustaría que tomara las decisiones si no puede hacerlo usted mismo. También presentará las maneras de compartir sus deseos con otras personas. Saber quién quiere que tome decisiones en su nombre y cómo usted decidiría podría aliviar a familiares y amigos de parte de la carga.

¿Qué es la planificación anticipada para los cuidados de salud?

La planificación anticipada para los cuidados de salud implica conocer los tipos de decisiones que podrían ser necesarios tomar, considerar estas decisiones con anticipación y luego informar a otras personas—tanto a su familia como a sus proveedores de atención médica—acerca de sus preferencias. Estas preferencias a menudo se incluyen en una directiva anticipada, un documento legal que entra en vigencia solamente si usted está incapacitado y no puede hablar por usted mismo. Esto podría ser el resultado de una enfermedad o lesión grave—sin importar la edad que usted tenga. La directiva anticipada ayuda a otros a saber qué tipo de atención médica usted desea.

Una directiva anticipada también le permite expresar sus valores y deseos relacionados con la atención médica al final de la vida. La directiva puede considerarse como un documento vivo, uno que usted puede ajustar a medida que cambia su situación debido a nueva información o a un cambio en su salud.

 

Decisiones que a veces deben tomarse

Algunas veces se deben tomar decisiones sobre el uso de tratamientos de emergencia para mantener a una persona con vida. Los médicos pueden usar varias formas artificiales o mecánicas para tratar de lograr ese objetivo. Las decisiones que a veces deben tomarse en esos momentos se relacionan con:

  • RCP (resucitación cardiopulmonar)
  • Uso de ventiladores pulmonares
  • Nutrición artificial (alimentación por sonda) e hidratación artificial (administración de líquidos por vías intravenosas)
  • Cuidados de confort

RCP. La resucitación cardiopulmonar puede restaurar los latidos del corazón si el corazón se detiene o late a un ritmo anormal que pone en riesgo su vida. El proceso implica presionar repetidamente el pecho con fuerza, mientras se introduce aire en los pulmones. Esta presión tiene que ser bastante fuerte, y algunas veces las costillas se rompen o un pulmón se colapsa. Como parte del proceso, también se pueden usar descargas eléctricas, conocidas como desfibrilación, y medicamentos. El corazón de una persona joven, por lo demás sana, podría empezar a latir de nuevo normalmente después de la RCP. A menudo, la RCP no tiene éxito en adultos mayores que tienen múltiples enfermedades crónicas o que ya se encuentran en estado frágil.

Uso de ventiladores pulmonares. Los ventiladores pulmonares son máquinas que ayudan a una persona a respirar. Un tubo conectado al ventilador pasa a través de la garganta hacia la tráquea para que la máquina pueda forzar la entrada de aire a los pulmones. Colocar el tubo en la garganta se llama intubación. Debido a que el tubo es incómodo, a menudo se usan medicamentos para mantener a la persona sedada mientras está conectada al ventilador. Si se espera que la persona use el ventilador por largo tiempo, un médico puede realizar una traqueotomía. Durante esta cirugía, hecha mientras el paciente está en su cama, el tubo se inserta directamente en la tráquea a través de un orificio en el cuello. Para obtener ayuda a largo plazo con la respiración, una traqueotomía es más cómoda y no se necesita sedación. Las personas que usan uno de estos tubos para la respiración no pueden hablar sin ayuda especial porque el aire exhalado no pasa por las cuerdas vocales.

Nutrición e hidratación artificiales. Si una persona no puede comer, puede ser alimentada a través de una sonda de alimentación que se inserta por la nariz hasta llegar al estómago. Si se necesita alimentación por sonda durante un período prolongado, una sonda de alimentación puede ser quirúrgicamente insertada directamente en el estómago. La alimentación manual (a veces llamada alimentación oral asistida) es una alternativa a la alimentación por sonda. La alimentación oral asistida puede tener menos riesgos, especialmente para las personas con demencia.

Si una persona no puede beber, puede recibir líquidos por vía intravenosa. Estos se administran a través de un tubo plástico delgado insertado en una vena.

La nutrición e hidratación artificiales pueden ser útiles si una persona está recuperándose de una enfermedad. Sin embargo, los estudios de investigación han demostrado que la nutrición artificial cerca del final de la vida no prolonga significativamente la vida. La nutrición e hidratación artificiales también pueden ser dañinas si el cuerpo moribundo no puede usar la nutrición adecuadamente.

Cuidados de confort. El cuidado de confort es cualquier cosa que se puede hacer para calmar a la persona y aliviar su sufrimiento mientras se cumple con los deseos de esa persona. La atención de confort incluye manejar la falta de aliento, limitar las pruebas médicas, proporcionar consejería espiritual y emocional, y administrar medicamentos para el dolor, la ansiedad, las náuseas o el estreñimiento.

Obtenga más información acerca de los cuidados de salud en hospicios y otras decisiones de atención médica que posiblemente usted deba tomar al final de su vida.

Inicie el proceso

Comience por pensar qué tipo de tratamiento desea o no desea en una emergencia médica. Podría ser útil hablar con el médico acerca de cómo sus condiciones de salud actuales podrían influir en su salud en el futuro. Por ejemplo, ¿qué decisiones enfrentarían usted o su familia si su presión arterial alta provoca un derrame cerebral? Puede pedirle al médico que le ayude a entender y analizar sus elecciones antes de apuntarlas por escrito. Conversar con su médico durante su visita anual de bienestar acerca de las decisiones sobre la planificación anticipada para los cuidados de salud es gratis por medio de Medicare. El seguro de salud privado también puede cubrir estas conversaciones.

Si actualmente no tiene ningún problema médico, el historial médico de su familia puede ser una guía para ayudarle a pensar en el futuro. Hable con el médico sobre las decisiones que podría ser necesario tomar si usted desarrolla problemas de salud similares a los de otros miembros de su familia.

Al considerar las decisiones sobre el tratamiento médico, sus valores personales son clave. ¿Es su principal deseo permanecer con vida el mayor tiempo posible? ¿O se concentraría en la calidad de su vida, de acuerdo a lo que eso significa para usted? ¿Qué pasa si una enfermedad lo deja paralizado o en estado permanente de coma y necesita un ventilador pulmonar? ¿Estaría de acuerdo con eso?

¿Qué hace que la vida sea significativa para usted? Si su corazón se detiene o tiene problemas para respirar, ¿le gustaría someterse a medidas que salvan la vida si eso significa que, en el futuro, podría estar lo suficientemente bien como para pasar tiempo con su familia? ¿Estaría conforme si la emergencia lo deja simplemente capaz de pasar sus días escuchando libros grabados o mirando por la ventana?

Pero hay muchos otros escenarios. Aquí se presentan algunos. ¿Qué decidiría usted?

  • Si un accidente cerebrovascular le quita la habilidad de moverse y luego su corazón se detiene, ¿desearía que la dieran resucitación cardiopulmonar? ¿Y si también sufrió un deterioro mental por un derrame cerebral? ¿Cambia su decisión?
  • ¿Qué desearía que se hiciera si siente dolor al final de la vida? ¿Desearía medicamentos para tratar el dolor, incluso sabiendo que lo harán sentirse más somnoliento y letárgico?
  • ¿Qué desearía que se hiciera si está permanentemente inconsciente y luego desarrolla neumonía? ¿Desearía que le dieran antibióticos y le conectaran a un ventilador pulmonar?

Para algunas personas, mantenerse con vida todo el tiempo que sea médicamente posible, o el tiempo suficiente para ver un evento importante, como la boda de un nieto, es lo más importante. Una directiva anticipada puede ayudar a hacer que eso sea posible. Otras personas tienen una idea clara de cuándo ya no desearían prolongar su vida. Una directiva anticipada también puede ayudar con eso.

Sus decisiones sobre cómo manejar cualquiera de estas situaciones podrían ser diferentes a los 40 años de edad que a los 85 años. O bien, podrían ser diferentes si usted tiene una condición incurable en lugar de estar generalmente saludable. Una directiva anticipada le permite proporcionar instrucciones para este tipo de situaciones y luego cambiar las instrucciones a medida que envejece o si su punto de vista cambia.

 

Exprese sus deseos

Hay dos elementos principales en una directiva anticipada: un testamento vital y un poder notarial duradero para la atención médica. También hay otros documentos que pueden complementar la directiva anticipada. Usted puede elegir qué documentos crear, dependiendo de cómo quiere que se tomen las decisiones. Estos documentos incluyen:

  • Testamento vital
  • Poder notarial duradero para la atención médica
  • Otros documentos sobre la planificación anticipada para los cuidados de salud

Testamento vital. Un testamento vital es un documento escrito que le ayuda a indicarles a los médicos cómo usted desea que lo traten si se está muriendo o está permanentemente inconsciente y no puede tomar sus propias decisiones sobre tratamientos de emergencia. En un testamento vital, puede indicar cuáles de los procedimientos descritos en la sección Decisiones que a veces deben tomarse usted desearía, cuáles no desearía y las condiciones bajo las cuales cada una de sus opciones aplica.

Poder notarial duradero para la atención médica. Un poder notarial duradero para la atención médica es un documento legal que nombra a un apoderado de atención médica, quien es alguien que toma decisiones médicas en su nombre cuando usted no puede hacerlo. Su apoderado, también conocido como representante, sustituto o agente, debe estar familiarizado con sus valores y deseos. Esto significa que esta persona podrá decidir como usted lo haría cuando haya que tomar decisiones sobre su tratamiento. Se puede elegir a un apoderado además o en lugar de un testamento vital. Tener un apoderado de atención médica le ayuda a planificar para situaciones que no se pueden prever, como un accidente automovilístico grave.

A algunas personas les incomoda establecer decisiones específicas de salud por escrito. Para esas personas, nombrar a un agente de atención médica podría ser una buena manera de proceder, especialmente si hay alguien con quien se sienten cómodas hablando acerca de sus valores y preferencias. Un apoderado elegido puede evaluar cada situación u opción de tratamiento de forma independiente.

Otros documentos sobre la planificación anticipada para los cuidados de salud. También es posible que desee preparar otros documentos para expresar sus deseos sobre un problema médico específico o algo que aún no esté cubierto en su directiva anticipada. Por lo general, un testamento vital cubre solo los tratamientos específicos mencionados anteriormente que mantienen al paciente con vida. Es posible que desee darle a su apoderado de atención médica instrucciones específicas sobre otras cuestiones, como las transfusiones de sangre o la diálisis renal. Esto es especialmente importante si el médico sugiere que, dado su estado de salud, tales tratamientos puedan ser necesarios en el futuro.

Los asuntos médicos que pueden surgir al final de la vida incluyen:

  • Orden de no resucitar (ONR)
  • Donación de órganos y tejidos
  • Formularios de órdenes del médico para el tratamiento de soporte vital (POLST, por sus siglas en inglés) y órdenes médicas para el tratamiento de soporte vital (MOLST, por sus siglas en inglés)

Una orden de no resucitar (ONR) le indica al personal médico de un hospital o de un hogar de ancianos que usted no desea que intenten devolverle el ritmo cardíaco normal con RCP u otras medidas de soporte vital si su corazón se detiene o está latiendo de manera altamente irregular. Algunas veces este documento se conoce como orden de no intentar resucitación (DNAR, por sus siglas en inglés) u orden de permitir la muerte natural (AND, por sus siglas en inglés). Aunque un testamento vital podría indicar que usted no desea la RCP, es útil tener una orden de no resucitar (ONR) como parte de su expediente médico si va a un hospital. Colocar el aviso de ONR al lado de su cama puede evitar la confusión en una situación de emergencia. Sin una orden de ONR, el personal médico hará todo lo posible para restaurar su respiración y el ritmo normal de su corazón.

Un documento similar, llamado orden de no intubar (ONI), le indica al personal médico de un hospital o de un hogar de ancianos que usted no desea que lo conecten a una máquina respiratoria.

Una ONR fuera del hospital alertará al personal médico de emergencia sobre sus deseos respecto a las medidas para restaurar su ritmo cardíaco o su respiración si usted no se encuentra en un hospital.

La donación de órganos y tejidos permite que órganos o partes del cuerpo de una persona generalmente sana que ha muerto se trasplanten a personas que los necesitan. Comúnmente, se donan el corazón, los pulmones, el páncreas, los riñones, las córneas, el hígado y partes de la piel. No hay límite de edad para la donación de órganos y tejidos. Usted puede llevar una tarjeta de donación en su billetera. Algunos estados le permiten agregar esta decisión a su licencia de conducir. Algunas personas también incluyen la donación de órganos en sus documentos de planificación anticipada para los cuidados de salud.

Cuando ya ha muerto, es posible que alguien pregunte a sus familiares sobre la donación de órganos. Si sus personas cercanas, especialmente su apoderado, conocen sus deseos sobre la donación de órganos, estarán listos para responder. La donación de órganos y tejidos que regalan vida a otros no tiene ningún costo para la familia del donante. Si la persona ha solicitado una ONR pero quiere donar sus órganos, es posible que deba indicar que el deseo de donar sustituye y reemplaza a la ONR. Esto se debe a que podría ser necesario utilizar máquinas para mantener el corazón latiendo hasta que el personal médico esté listo para extraer los órganos donados.

La donación de cerebros es diferente de la donación de otros órganos, ya que el cerebro se dona para las investigaciones científicas. Al estudiar el cerebro de las personas que han fallecido, tanto las que tenían un trastorno cerebral como las que fueron sanas durante su vida, los investigadores aprenden más sobre cómo determinadas enfermedades afectan el cerebro y cómo podríamos tratarlas y prevenirlas mejor.

Hágalo oficial

Una vez que haya hablado con el médico y tenga una idea de los tipos de decisiones que podrían ser necesarios en el futuro y de quién le gustaría que fuera su apoderado, si es que quiere uno, el siguiente paso es completar los formularios legales que detallan sus deseos. Un abogado puede ayudar, pero no es requerido. Si decide utilizar un abogado, no dependa de él o ella para ayudarle a entender los diferentes tratamientos médicos. Comience el proceso de planificación hablando con el médico.

Muchos estados tienen sus propios formularios de directivas anticipadas. Su agencia local sobre el envejecimiento puede ayudarle a encontrar los formularios correctos. Puede encontrar el número de teléfono de la agencia de su área llamando al Eldercare Locator a la línea gratis 1-800-677-1116 ó visitando el sitio.

Algunos estados requieren que alguien atestigüe su directiva anticipada y algunos requieren que su firma sea notariada. Un notario es una persona autorizada por el estado para atestiguar firmas. Puede encontrar un notario en el banco, oficina postal o biblioteca local o llamando a su agente de seguros. Algunos notarios cobran por su trabajo.

Algunos estados tienen registros que pueden almacenar su directiva anticipada para facilitar un acceso rápido a los proveedores de atención médica, a su apoderado y a cualquier otra persona a quien usted haya dado permiso. Hay empresas privadas que también podrían almacenar su directiva anticipada. Puede haber un costo por almacenar su formulario en un registro. Si almacena su directiva anticipada en un registro y luego realiza cambios, debe reemplazar en el registro el formulario original con la versión actualizada.

Algunas personas pasan mucho tiempo en más de un estado, por ejemplo, visitando a hijos y nietos. Si esa es su situación, considere preparar una directiva anticipada usando formularios para cada estado y además guarde una copia en cada lugar.

Elija el apoderado legal de atención médica

Si decide elegir un apoderado, piense en las personas que conoce que comparten sus puntos de vista y valores sobre la vida y las decisiones médicas. Su apoderado puede ser un miembro de la familia, un amigo, su abogado o alguien de su comunidad social o espiritual. También es una buena idea nombrar un apoderado alterno. Es especialmente importante tener un testamento vital detallado si elige no nombrar un apoderado.

Usted puede decidir cuánta autoridad tiene el apoderado sobre su atención médica, ya sea que tenga derecho a tomar una amplia gama de decisiones o solo algunas específicas. Trate de no incluir instrucciones que hagan imposible que el apoderado cumpla con sus deberes. Por ejemplo, probablemente no sea inusual que alguien diga en una conversación: «No quiero ir a un asilo de ancianos», pero piense cuidadosamente si desea incluir una restricción como esa en su directiva anticipada. A veces, por razones financieras o médicas, esa puede ser la mejor opción para usted.

Por supuesto, verifique con aquellos que elija como su apoderado de atención médica y su apoderado alterno antes de nombrarlos oficialmente. Asegúrese de que ellos se sienten cómodos con esta responsabilidad.

Después de establecer su directiva anticipada

Entregue copias de su directiva anticipada a su apoderado de atención médica y al apoderado alterno. Entregue a su médico una copia de la directiva para que la añada a sus registros médicos. Dígales a los familiares cercanos y a los amigos dónde guarda una copia de la directiva. Si tiene que ir al hospital, proporcione al personal una copia de la directiva para incluirla en sus registros. Debido a que usted puede cambiar su directiva anticipada en el futuro, es una buena idea mantener una lista indicando quién recibe una copia.

Revise sus decisiones de planificación anticipada para los cuidados de salud de vez en cuando, por ejemplo, cada 10 años, o quizás con más frecuencia. Es posible que desee revisar sus preferencias sobre los cuidados de salud si cambia su situación o su salud. O bien, es posible que desee realizar ajustes si recibe un diagnóstico serio, si se casa, se separa o se divorcia, si su cónyuge muere, o si algo le sucede a su apoderado o apoderado alterno. Si sus preferencias cambian, querrá asegurarse de que su médico, apoderado y familia lo sepan.

Esté preparado

¿Qué sucede si no tiene directivas anticipadas o no ha hecho planes y se encuentra en una situación donde no puede hablar por usted mismo? En tales casos, el estado en el que vive le asignará a alguien que tome decisiones médicas en su nombre. Probablemente esta persona será su cónyuge, sus padres si están disponibles o sus hijos si son adultos. Si no tiene familiares, el estado elegirá a alguien que lo represente y haga lo que a usted más le conviene.

Recuerde siempre: una directiva anticipada solo se utiliza si usted está en peligro de morir y se necesitan ciertas medidas de emergencia o medidas especiales para mantenerlo con vida, y si usted no tiene la capacidad de tomar esas decisiones por su cuenta. Una directiva anticipada le permite expresar sus instrucciones sobre el tratamiento médico que usted desea recibir.

Es difícil predecir el futuro con certeza. Es posible que usted nunca enfrente una situación médica en la que no pueda hablar por usted mismo y expresar sus deseos. Pero tener una directiva anticipada puede brindarle a usted y a sus seres cercanos un poco de tranquilidad.

Para más información

CaringInfo
National Hospice and Palliative Care Organization
(Organización Nacional de Hospicios y Cuidado Paliativo)
800-658-8898
caringinfo@nhpco.org
www.caringinfo.org (en inglés)

Center for Practical Bioethics
800-344-3829
center@centerforbioethics.org
www.practicalbioethics.org

OrganDonor.gov
Health Resources & Services Administration
www.organdonor.gov

National POLST Paradigm
202-780-8352
info@polst.org
www.polst.org

Put It In Writing
American Hospital Association
800-424-4301
https://www.aha.org/2017-12-11-put-it-writing

 

 

Fuente: nia.nih.gov

 

Dra. Esther Tamarit Antequera

Nefróloga CHGUV

Coordinadora Blog Renal

Blog Escuela del Paciente Renal HGUV

La Escuela del Paciente Renal es un proyecto del Consorcio Hospital General Universitario de Valencía donde un grupo multidisciplinar compuesto por nefrólogos, psicólogos y nutricionistas tratamos aspectos de interés para pacientes con alguna patología renal o para aquellos que quieran conocer de una manera más profunda el mundo de la nefrología.

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