Paciente con insuficiencia renal crónica
Paciente Renal en las redes sociales

NACE LA ESCUELA DEL PACIENTE RENAL EN EL HOSPITAL GENERAL DE VALENCIA

El Servicio de Nefrología del Hospital General Universitario de Valencia crea el la escuela del Paciente Renal con el objetivo de informar a los pacientes y sus familias acerca de la enfermedad renal y su tratamiento, promover hábitos de vida saludables y el autocuidado del paciente . A través de una intervención multidisciplinar de nefrólogos, endocrinos, nutricionistas, enfermería, psicólogos, sexólogos y rehabilitadores se pretende un abordaje global de los problemas que presenta el paciente y su familia y por tanto mejorar su calidad de vida.

Las enfermedades crónicas afectan a 6 de cada 10 personas. Son la principal causa de frecuentación de los servicios de urgencias y por tanto, la gestión adecuada de dichas enfermedades es fundamental para la sostenibilidad del sistema sanitario.

El conocimiento de los síntomas y su adecuado manejo por parte de los pacientes es un aspecto clave para mejorar su calidad de vida, su autoestima y minimizar los ingresos hospitalarios. La psicoeducación de los pacientes contribuye a una mayor adherencia a los tratamientos y a fomentar hábitos de vida saludables que previenen la enfermedad.

En la intervención multidisciplinar que ofrecerá la escuela, es fundamental el papel que desarrolla la Unidad Funcional de Psicología clínica del Hospital General puesto que los pacientes con insuficiencia renal crónica avanzada y los pacientes en diálisis a menudo experimentan cuadros de ansiedad y depresión en ocasiones infradiagnosticados.

La escuela del Paciente Renal dispondrá de una nefróloga coordinadora, que canalizará la información al paciente y desarrollará herramientas para la toma de decisiones compartidas entre el paciente, familia y equipo médico a la hora de la elección del método de tratamiento dialítico y trasplante renal.

Además, la escuela formará a “pacientes expertos” especialmente motivados para colaborar en distintas actividades y que actúen en algunos casos  como mentores e informadores de otros pacientes.

Foro de actividades para pacientes

Está previsto que la escuela desarrolle distintas actividades con talleres de dietética y nutrición, charlas culturales, talleres relajación, musicoterapia, sesiones de ejercicio físico, charlas de enfermería y médicos, entre otras, que servirán de punto de reunión y donde los pacientes podrán prestarse apoyo mutuo.

El servicio de Nefrología está adecuando sus instalaciones y cuenta con una sala polifuncional dotada de medios audiovisuales para alojar las actividades la escuela del paciente renal

El Hospital General Universitario de Valencia es pionero en impulsar iniciativas de esta índole y su servicio de Nefrología es el único de España que ofrece estas actividades integradas a sus pacientes.

El blog “paciente renal”

Actualmente en fase de pruebas el Blog del paciente renal será un espacio de encuentro del servicio de Nefrología y la escuela de pacientes.

Internet es la fuente de información más utilizada por los pacientes y sus familiares para el conocimiento de las enfermedades crónicas. La red abre unas posibilidades asombrosas para establecer nuevos cauces de relación con el ciudadano y con los pacientes. Según datos del Centro Valenciano para la Sociedad de la Información (CEVALSI) en los infobarómetros sociales de la comunidad valenciana el porcentaje de usuarios de internet ha crecido de forma continua durante los últimos años. La mitad de la población de la comunidad valenciana es usuaria de internet.

En el informe la sociedad de la información en España 2009 recientemente publicado por la Fundación Teléfonica, se evidencia que el acceso a redes sociales es un fenómeno de tal magnitud que España aparece, tras Brasil, como el país del mundo con un mayor porcentaje de internautas activos en redes sociales. Entre los más jóvenes, el aumento en el uso de este tipo de de redes se ha incrementado un 500% en el último año y los internautas ya dedican más del 22,4% de su tiempo en internet a actividades relacionadas con redes sociales. Estas cifras ilustran el tremendo potencial de estas nuevas vías de relación.

La página readwriteweb que analiza las mejores páginas de contenido sanitario ha destacado la calidad de algunas redes sociales como “patients like me” o “I´am too Young for this” en el ámbito de la oncología. En España hay pocas experiencias, una de las más exitosas es la del hospital clínic de Barcelona, que cuenta con una página orientada a la interacción con los pacientes con enfermedades crónicas denominada forumclínic.

El blog es una herramienta de comunicación ágil y dinámica, permite colgar información, videos, fotos, correo y conectarse con redes sociales. El blog “paciente renal” del Servicio de nefrología dispondrá entre otros, de los siguientes contenidos:

  • Presentación de los profesionales, descripción de la cartera de servicios y actividad y resultados del servicio
  • Herramientas de apoyo para la educación sanitaria y prevención riesgo cardiovascular y renal.
  • Información de recetas
  • Información para la toma de decisiones compartidas. Material audiovisual con historias reales de pacientes que describen su experiencia con los distintos tratamientos (historias de pacientes). Videos didácticos y consejos médicos.
  • Acceso a la evidencia científica adaptada al paciente.
  • Recogida activa de sugerencias con compromiso de respuesta
  • Material gráfico : un día en el servicio de nefrología. De guardia.
  • Calendario con la actividad de la escuela del paciente renal

El cambio de paradigma a la web 2.0 abre nuevas posibilidades para relacionarnos con los pacientes y sus familias y para interaccionar con ellos.
Según una reciente encuesta de la revista Healthleaders el 54% de los ciudadanos les gustaría poder relacionarse con su médico por e-mail. A la mayoría le gustaría poder acceder a su historia clínica por la red. En poco tiempo asistiremos a un cambio en las relaciones no presenciales, los pacientes quieren tener un rol más activo y aquellas organizaciones que avancen en este cambio cultural tendrán una ventaja competitiva con respecto al resto. Los pacientes del futuro demandarán médicos del futuro.

Queremos aprovechar las oportunidades que nos brindan las nuevas TICs para abrirnos a la sociedad y mostrar lo que hacemos. Ayudar en la prevención de las enfermedades y promoción de la salud. También es una oportunidad para aprender de lo que nos dicen nuestros ciudadanos. La capilaridad de la red, nos permite estar próximos a aquellos que servimos, ser más transparentes y darnos a conocer.