Navarra niega a los enfermos renales un medicamento que sí se suministra en el resto de España

La poliquistosis renal (PQR) es una enfermedad hereditaria que afecta a una de cada 800 personas en España y se caracteriza por la aparición de quistes en los riñones hasta un punto en el que dejan de funcionar. En Navarra hay un 20% de personas afectadas con esta enfermedad.

Esta enfermedad tiene una progresión en la que llega un punto que es necesario realizar un trasplante y que el paciente deba entrar en diálisis. «A veces esta enfermedad no se tiene en cuenta porque los quistes quizás no crecen muy rápido. Sí que se hacen seguimientos periódicos», relata Javier Vázquez de 36 años afectado de PQR.

Esta afección provoca una insuficiencia renal y en el día a día, hay gente que sufre vómitos o tiene mareaos. Al final, los riñones llegan a pesar casi seis kilos debido a los quistes, lo que supone un mayor volumen de abdomen.

Aunque algunos afectados pueden realizar una vida más o menos normal, otros sí que tienen mayores problemas debido a esa necesidad de realizar un trasplante de riñón. No obstante, hay un medicamento que puede retrasarla progresión, el Tolvaptán. «Lleva más de seis años en el mercado y es un medicamento que retrasa, en muchos casos, esa creación de quistes. Esa insuficiencia renal llega con una edad mucho más avanzada», relata el afectado.

Por lo tanto, este medicamento puede aumentar la esperanza de vida, tener una mejor calidad de vida y reducir la carga que supone realizar una terapia de reemplazo renal. El Tolvaptán es el único medicamento aprobado para la poliquistosis renal y que ha demostrado su eficacia en el desarrollo de los quistes.

Esta medicina está aprobada por todas las agencias de medicamentos, tanto españolas como internacionales. No obstante, en todas las comunidades de España es posible adquirir este medicamento menos en Navarra. «En ALCER Navarra nos llama la atención que teniendo la misma evidencia científica en otros países y en España, en Navarra no se haya aprobado aún», explica Manuel Arellano, presidente de la Asociación de Enfermedades Renales de Navarra.

No todos los enfermos de poliquistosis renal pueden acceder a este medicamento, porque antes deben cumplir unos requisitos. Aun así, Navarra todavía no la ha aprobado y nadie puede acceder a comprarlo. «No ha habido aprobación porque están más volcados en proteger al paciente por los adversos efectos secundarios cuando hay evidencias científicas de que tiene muchos más beneficios», relatan desde ALCER Navarra.

En el caso de Javier Vázquez, al conocer el Tolvaptán habló con su nefrólogo para ver si se podría conseguir. «Traté de hablar después con Salud y me comunicaron que no les había dado tiempo a revisarlo. Como no me pareció convincente, escribí al Defensor del Pueblo, que trasladó la queja a Salud, sin obtener respuesta», detalla. Él todavía no sabe si podría acceder al medicamento, pero sí le preocupa que pueda necesitarlo y no tener la oportunidad de usarlo.

ALCER Navarra también ha tratado varias veces de conseguir su aprobación. «Llevamos una comisión de sanidad al Parlamento de Navarra, después a los medios y al servicio de nefrología del Hospital Universitario de Navarra», detalla Manuel Arellano.

En cuanto al precio de este medicamento no hay uno establecido. «El precio se fija tras la aprobación del medicamento, cada comunidad fija su precio», afirma Arellan.

Fuente: alcer.org

Dra. Esther Tamarit Antequera